Sådan.
Der er åbenbart noget der kan gå hurtigt. Pakken med min Lav Dosis Naltrexon lægger nu i København. Så nu bliver der stor snuset til www.ldn.no hvor der står alt om hvordan og hvad tid man skal tage det på.
Det kan jo være at det bliver et nyt kapitel for mig - Jeg håber det så inderligt, for hold da op, hvor er jeg træt af at sove dårligt, have ondt, og ikke kunne tænke klart. Kan jeg bare blive fri for en af de onder, tja så er jeg godt nok glad.
Jeg følger lidt med på en amerikansk facebook side: Fibro colour og her har jeg hentet og oversat nedenstående. Den er så sigende om det at have Fibromyalgi.
Original tekst af "fibro colors"
Åbent brev til ”Normale”
Dette er de ting, som jeg
gerne vil have dig til at forstå om mig,
Før du dømmer mig...
Vær sød at forstå, at være
syg betyder ikke at jeg ikke stadig er et menneske.
Jeg er mange dage nødt til
at tilbringe min tid, fladt på ryggen i sengen, og jeg virker måske ikke som
godt selskab, men Jeg er stadig mig
selv, bare holdt fast inde denne krop. Jeg bekymrer mig stadig om skole og
arbejde og min familie og venner, og for det meste vil jeg stadig gerne høre
dig fortælle om din tid også.
Vær sød at forstå
forskellen mellem "glad" og "sund".
Når du har fået influenza, vil du sandsynligvis
føle dig elendigt til mode, men jeg har været syg i årevis. Jeg kan ikke være
elendig hele tiden, faktisk så arbejder jeg hårdt på ikke at have det elendigt
hele tiden. Så hvis du taler til
mig, og jeg lyder glad, så er det fordi, at jeg er glad. Det er alt. Jeg kan
være træt. Jeg kan være i smerte. Jeg kan have det dårligere end nogensinde før.
Vær sød ikke at sige, "Åh, du lyder
bedre! "Jeg lyder ikke
bedre, jeg lyder glad. Hvis du vil
kommentere det, er du
velkommen.
Vær sød at forstå, at være i stand til at stå op i
fem minutter,
ikke nødvendigvis betyder at jeg kan stå op i ti
minutter, eller en
time. Det er ganske sandsynligt at stå op i fem minutter
har opbrugt min
ressourcer, og jeg bliver nødt til at komme mig - tænk på en atlet efter et løb. De kunne ikke
gentage dette med det samme. Der er en masse sygdomme hvor du enten er lammet,
eller du kan bevæge dig. Men med denne sygdom bliver det hele meget mere
forvirrende.
Gentag venligst
ovenstående afsnit og erstatte stå op med - " at sidde op"
" at Gå", "
at tænke", " at være selskabelig" og så videre .... det gælder
for
alt. Det er, hvad en kronisk
smertesygdom gør ved dig.
Vær sød at forstå, at alle kroniske sygdomme varierer. Det er meget
muligt (for mig, er det almindeligt), at en dag er jeg i stand til at gå en tur,
frem og tilbage, mens den næste dag, kan jeg have problemer med bare at komme
ud i køkkenet. Vær sød ikke at angribe mig, når jeg er syg ved at sige,
"Men du gjorde det før!
"Hvis du vil have mig
til at gøre noget, så spørg om jeg kan, og jeg vil svare dig. Og på samme måde,
kan jeg være nødt til at annullere en
invitation i
sidste øjeblik, hvis dette sker – så skal du ikke
tage det personligt.
Vær sød at forstå "At komme ud og gøre noget" ikke for mig til at få det
bedre, faktisk kan det ofte gøre, så jeg får det værre. Fibromyalgi kan
forårsage sekundær
depression (ville du ikke også blive deprimeret, hvis du var låst fast i sengen
i årevis!), men det er ikke forårsaget af depression.
Vær sød at ikke at fortælle mig at jeg har brug for noget frisk luft og motion. Det er
ikke altid korrekt - hvis jeg kunne gøre det, ville jeg gøre det. Og gør det,
når jeg kan.
Vær sød at forstå at hvis jeg siger, at jeg er nødt
til at sidde ned / ligge ned / tage disse piller nu, Så skal jeg gøre det lige
nu - det kan ikke udsættes eller
blive glemt, bare fordi jeg gør andet. Fibromyalgi tilgiver ikke.
Vær sød at forstå, at jeg ikke kan bruge al min energi på at forsøge på at få det bedre.
Med en kortvarig sygdom som influenza, har du råd
til at sætte
Dit liv på hold, for en uge eller to, mens du får det
bedre. Men det er en del af det at have en kronisk sygdom, at man kommer til
den erkendelse, at man er nødt til at bruge noget energi på at have et liv nu
og her.
Det betyder ikke at jeg ikke
forsøger på at få det bedre. Det betyder ikke at jeg har givet op.
Det er bare, hvordan livet er, når
Du skal leve med en kronisk sygdom.
Hvis du vil foreslå en kur
til mig, behøver du det ikke. Det er ikke, fordi jeg
ikke sætter pris på den
tanke, og det er ikke fordi jeg ikke ønsker at få det
bedre. Det er fordi jeg højst
sandsynligt er blevet foreslået det på et eller andet tidspunkt. I starten prøvede
jeg dem alle, men
da jeg indså, at jeg
brugte så meget energi på at forsøge ting, at jeg faktisk fik det værre.
Hvis der var noget, der
kunne helbrede fibromyalgi, eller endda bare hjulpet lidt, så ville vi vide
det.
Dette er ikke en
lægemiddel-virksomhed sammensværgelse, det er et verdensomspændende netværk (Både
på og uden for Internettet) mellem mennesker med Fibromyalgi, hvis noget
Hvis efter at have læst
dette, stadig ønsker at foreslå mig en kur, så gør det,
helst skriftligt, men
forvent ikke at jeg haster ud og prøver det. Hvis
Jeg ikke har fået det
foreslået før, vil jeg tage hvad du sagde og diskuterer
Det med min læge.
Jeg er afhængige af dig -
folk, der ikke er syge - til mange ting.
Men vigtigst af alt, jeg
har brug for dig til at forstå mig.
SOV godt derude... - dem der kan... :-)
og kan se at det mest alm er at man starter op på 1,5 mg og dernæst øger dosis langsomt, afhængig af hvordan man får det. Der skulle jo ikke umiddelbart være nogle nævneværdige bivirkninger.
